Celiakia nie lubi Haribo



Pico-Balla by Haribo

Moja 7-letnia córka chora na celiakię zjadła dzisiaj w dobrej wierze żelki Haribo Pico-balla.

Produkt na stronie Haribo NIE JEST opisany jako zawierający gluten, wymieniona jest tylko laktoza, mimo zapewnień producenta o wymaganym przez prawo podawaniu wszystkich potencjalnych alergenów.

Maja w szkole zjadła żelki, przekonana, że są bezglutenowe, a po dwóch godzinach zaczęła wić się z powodu bólu brzucha i strasznych wymiotów.

Kiedy następnie na stronie dużego sklepu sprzedającego Haribo znalazłam pełną listę składników, bo nawet tego producent nie podaje u siebie, dostałam zawału, widząc na liście mąkę pszenną i skrobię pszenną.

To dziwne, fatalne uczucie, po niemal dwóch latach ścisłej bezglutenowej diety zobaczyć swoje chore na celiakię dziecko po niezamierzonym zjedzeniu bynajmniej nie śladowej ilości glutenu.

Z jednej strony dowiadujesz się, że akurat u Twojego dziecka będzie to teraz dość spektakularnie widać. Że akurat zjadło gluten.

I że nie pomylisz tego z niczym innym, czego się obawiałaś.

Bo dziecko ma takie bóle brzucha, że kopie nogami i bije rękami w materac, jęcząc i zwijając się w kłębek. I wymiotuje, a potem zwija się na podłodze łazienki, i nie możesz go wziąć na ręce, bo zwija się z bólu jak oszalałe.

I że to jest właśnie tu i teraz, i że ono musi wytrzymać, aż minie, bo przecież na szczęście to taka choroba, że po odstawieniu glutenu ból minie. I ścina mnie z nóg myśl o wszystkich dzieciach nieuleczalnie chorych, które żyją w nieuśmierzalnym "inaczej", w lęku, w bólu. I że żaden rodzic nie umie tego dźwigać, ale musi, musi zrobić sobie z tego dzień i siłę.

Uświadamiasz sobie po raz kolejny, że dopuszczenie chorego na cokolwiek-na-zawsze dziecka do grupy rówieśniczej, robiącej coś typowego, schodzącej lawiną po-to-samo, np. zaiwaniającej po ogólnodostępne słodycze nie jest proste, nie jest do końca możliwe, że musisz stale czuwać. Że Twoja 7-latka najbardziej marzy o tym, żeby zjeść-to-samo-co-oni, a nie produkty z burej półki z drogą żywnością bezglutenową. I jeszcze że staranne wysupływanie bezpiecznych bezglutenowych wymarzonych "normalsów" nie daje pewności, że ktoś się nie machnął w opisie składników.

I takie idiotyczne uczucie bezradności, kiedy chore dziecko w ataku bólu płacze, że nie chce mieć tej choroby, a to akurat w ogóle, ale to w ogóle nie jest możliwe.

I nie możesz swojego dziecka pocieszyć, ani pomóc mu zracjonalizować, ani zwizualizować, oswoić, przerobić sprawy na mniejszą, taką do niesienia w kieszeni, chociaż w desperacji wiele godzin spędziłaś wyjaśniając jej, jak działa DNA, jak wyglądają chromosomy, jak wygląda gen celiakii i protokoły wykonywania genów bądź nie, i że może kiedyś ktoś odkryje, jak wyłączyć gen celiakii, a na teraz nie ma innej ścieżki niż bezwględna czystość bezglutenowa.

I nic z tego nie wynika, poza tym, że jesteś burą jak mąka gryczana suką, zdeterminowaną, żeby dziecka nie bolało, żeby dziecko było bezpieczne, żeby dziecko było zdrowe.

Cokolwiek o sobie wiesz, z dzieckiem musisz być dziesięć razy silniejsza, z chorym, chorującym często dzieckiem musisz być silniejsza razy tysiąc.







Komentarze

  1. To prawda. A producentów żywności karałabym za coś takiego! Regeneracji i powrotu do zdrowia. Przytulam.

    OdpowiedzUsuń
  2. Ostatnie zdanie wbijam sobie do glowy. A Wam zycze lepszego.

    OdpowiedzUsuń
  3. Oj, mały, galaretowaty koleżko Haribo- chyba się pogniewamy!

    OdpowiedzUsuń
  4. Jak najszybszego powrotu do stanu sprzed żelkowego. Dużo by opowiadać o "przygodach z celiaklią" - moja brata zmaga się z nią od lat i widzę jakie spustoszenie czyni gluten, który ukrył producent czy restaurator...ostatnio poprosiliśmy o rybę bez mąki to ja dostaliśmy, a i owszem, ale co z tego, skoro smażoną w tym samym tłuszczu, co poprzedni kawałki obtaczane w mące...

    OdpowiedzUsuń
  5. Straszne...bardzo współczuję Pani i córce, natomiast producenci żelków Haribo powinni się liczyć z konsekwencjami ukrywania podstawowych informacji o składzie... Podstawowych w przypadku chorych, których czujność musi być przeogromna. Jeszcze im młodsze dziecko tym trudniej mu wytłumaczyć. Dla wszystkich, którzy mają kogos chorego na celiakię albo z alergią na gluten (też dla rozróżniania), wklejam: http://www.jestemfit.pl/artykuly/dieta/dieta-bezglutenowa-co-mo%C5%BCna-a-czego-nie-wolno świat idzie do przodu, oby wkrótce wynaleziono lek na celiakię...

    OdpowiedzUsuń
  6. Dobrze, że piszesz o takich rzeczach :) Zapraszam również do mnie po garść ciekawostek na temat diety bezglutenowej.

    OdpowiedzUsuń
  7. Naprawdę? Moja córka choruje na celiakię i bardzo często jej kupuję te żelki ponieważ je uwielbia. Ciężko nam będzie je odstawić :-(
    Lekarz wspominał o różnych stopniach tej choroby, wygląda na to że na szczęście moja córka nie ma tak zaawansowanej skoro po żelkach nic specjalnego jej się nie działo

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Może trafiłyście na te żelki, które nie są produktowane z pszenicy.

      Po naszej historii Haribo usunęło wszystkie informacje o alergenach ze strony internetowej.

      Mieli na stronie nielogiczne rozwiązanie, które wyświetlało na stronie produktu nazwę alergenu wtedy, kiedy produkt go NIE MIAŁ. Czyli żelki jakie zjadła moja córka miały napis Laktoza, co oznaczało, że nie zawierają laktozy. Brak słowa gluten miał oznaczać, że MAJĄ GLUTEN. W życiu bym na to nie wpadła.

      Trzeba szukać na odwrocie opakowania.
      Dostałyśmy na przeprosiny od Haribo te żelki najzwyklejsze, które pszenicy nie mają, ale w przypadku żadnego produktu Haribo nie ręczyło, że - co kluczowe dla celiakii - nie będą miały śladowych ilości. Nie ręczą za linie produkcyjne.

      Pozdrawiam serdecznie!

      Usuń
  8. No niestety jest to prawda, sama uwielbiam te żelki a jestem bezglutenowcem.. Dziękuję za wpis. Pozdrawiam bardzo serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz