Czuwanie

  Maria Trip by Rembrandt by Michael Mapes

Jak widzicie, zniknęłam na dłużej.

Fraktalny ten styczeń, przy wtórze cichych implozji w domowej puszce Pandory rozpadam się na drobne kawałki i opalizuję przy odrobinie słońca, nanizując na sznurek trochę nanosekund, tych nielicznych, kiedy akurat niczym się nie martwię. Gdyby nie ta niesprzyjająca odległość od lata, mogłabym wirować sobie w nieprzerwanych smugach światła, drobina kurzu, folia z american beauty, okruszek, metal lżejszy od powietrza, dusza, amelinium. Gdyby nie ten świeży kamień w brzuchu, biegłabym sobie beztrosko przez źdźbła następnego zboża, regulowana przez niezawodne consequtio temporum wszystko będzie dobrze, spokojna i syta, a stary kontynent spałby mi pod ręką, kot w pustym mieszkaniu, napłakał.

W ramach ćwiczeń z podnoszenia ciężarów miałam od połowy grudnia miesięczne czekanie na wyniki biopsji (wszystko dobrze, na szczęście, choć już nigdy nie przejdzie mi ten lękowy dygot podczas czekania na dowolny wynik).

W ramach niespodzianki noworocznej - od 11 stycznia był szpital i dziecięcy oddział zakaźny, gdyż drugi rotawirus w odstępie 5 tygodni posprzątał mi niespełna sześcioletnią córkę w jedną (słownie: jedną) dobę sensacji z elementami noir. Trafiłyśmy do zaprzyjaźnionego szpitalnego peerelu z wąsem, izolatka przyjemnie spełniała pokładane w niej nadzieje i izolowała, płyny izotonizowały dożylnie, furkotał niespokojny sen na foliowym prześcieradle, gorączka szarpała bandaż i zwracała się do personelu dość obelżywie, nie życząc sobie bycia dotykaną dziesiątkami rąk, przyzwyczajałyśmy się z Mają do szklanego obozowiska ze śluzą antybakteryjną, wszystko szalenie jednorazowe bolało najbardziej od niewypuszczania do domu, kontaktowano się z nami poprzez nieustanną wymianę rękawiczek, fartuchów i grzeczności i przynoszone niedobre nowe wieści.

Trafił się Mai ciężki rotawirus z powikłaniami, poważnie odwodnione w ciągu 24 godzin dziecko w chwili przyjęcia miało kwasicę ketonową, bardzo kiepskie, częściowo niejasne wyniki, w tym poważne odbiałczenie. Powikłania tropiono sześć dni, masa badań, podejrzenie cukrzycy, namierzane różne odmiany zespołów złego wchłaniania. 16 stycznia objawiło się zapalenie trzustki, powód szalejących wyników, paradoksalnych i błyskawicznych spadków elektrolitów, bardzo wysokiego cukru. 20 stycznia pojawiło się zapalenie wątroby. Wszystko w ramach powikłań w infekcji rotawirusowej.

Aż wreszcie - tadam - 21 stycznia ujawniła się najważniejsza choroba - celiakia, ładne imię dla dziewczynki.

Ta
da
m
n

I inne brzydkie wyrazy.

W piątek, 24 stycznia, po nawodnieniu, wyleczeniu trzustki, zatłuczeniu rotawirusa, odchuchaniu albuminą i aminokwasami, ustabilizowaniu zapalenia wątroby skalibrowanej na program Prometeusz - puścili z tabletką do domu i pozwolili leżeć we własnych dekoracjach. Po 14 dniach w izolatce - coś naprawdę cudownego. Wrócić.

Mamy zatem syndrom powrotu z emigracji oraz aksamitną rewolucję żywieniową. Oddycham w torebkę, ogarniamy dzięki nieocenionym Znajomym (Znajomi, I lovU) temat ścisłej diety, majstrujemy w domu pakiet startowy dla eterycznej blondynki, co rzuciła gluten, idzie Nowe, zawiane, bo taki zwrot akcji, że wypadam przez burtę. (Oraz czy styczeń można już wyłączyć, proszę?)

Wczoraj dokonałam defenestracji produktów z glutenem, kuchnia jest biała i stosunkowo pusta, całą rodziną zaczynamy nowe życie z dietą bezglutenową, aby podołać Jej Restrykcyjności, więc ahoj, przygodo.

Oczywiście tak, odczuwam szczęśliwie ten paradoksalny efekt, lepiej wiedzieć, niż nie, odkąd wiem o celiakii, czuję się o wiele lepiej, śpię spokojniej, bo dotąd funkcjonowałam w trybie porcelanowo-biały dzwoneczek serca + świstak wejściowy + autoalarm + bojaźń i drżenie. Patrząc na wykonywane w szpitalu badania, czekając na kolejny wynik, czułam się codziennie jakbym stała przed maszyną losującą, będzie albo magda pocałuj pana, albo niech szanowna pani zechce wypierdalać, gdyż nigdy nie wiadomo, co los, dla ciebie pan Los, chowa dla ciebie w zanadrzu. Gdyby konik uciekł.

Najlepsze, najważniejsze, że jesteśmy w domu, bo chociaż wciąż nie wierzę, przecież w końcu przyjdzie jakiś rytm i spokój. Wróciłam z mocno posiwiałymi włosami, ciekawe dlaczego, teraz w każdej wolnej chwili odsypiam, piję wino, naklejam sobie pospieszny plaster na głowę pustą od czuwania nad wycieńczonym chorobami dzieckiem, wertuję w sieci pantone pól tulipanowych, licząc dni do powrotu koloru.

Tak. Przyszło nowe. No to niech usiądzie może.



Komentarze

  1. Jedźmy w maju do naszej mini-Holandii w Chrzypsku. Jak już o wszystkim zapomnisz.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dobrze, dziewczyno władająca mapą, jedźmy, potrzebuję kwiatów i koloru, bardzo. Żeby sobie wymienić w mózgu wygaszacz ekranu.

      Usuń
  2. http://www.natchniona.pl/blog - trzy lata na diecie bezglutenowej. Ten blog nie raz mnie ratował.

    :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kapitalna dziewczyna, zaczytałam się w podejściu do życia i w przepisach po uszy, dzięki!

      Usuń
  3. O rany! Tyle chociaz, ze sie nowe przedstawilo. Niech wam ten kolor wroci. Jak najszybciej. Duzo, duzo dobrych bezglutenowych mysli wysylam w wasza strone!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy za dobre bezglutenowe myśli, też się cieszę, że już wiadomo, jak nowe ma na imię. Maja pierwszy raz od trzech lat, jako jedyny rotawirus na oddziale, po odżywieniu kroplówkami i ścisłą dietą przytyła. Ona, która od 3 lat ważyła niezmiennie tyle samo, w szpitalu przytyła 1 kg. I ma zaokrąglone policzki w miejsce zapadniętych. I chce jeść. Zdecydowanie wolę nowe. Dziwne, ciężkie, rewolucyjne były ostatnie tygodnie, ale bardzo pozytywne w ostatecznym rozrachunku.

      Usuń
  4. Cieszę się bardzo, że jesteście już w domu, życzę zdrowia i wytrwałości! Dieta bezglutenowa da się lubić, moja siostra ma rodzinę na tej diecie od trzech lat, całkiem nieźle sobie radzi. Najgorsze są wysokie koszty. Chleby bardziej opłaca się piec, sa dużo smaczniejsze od tych dostępnych w sklepach. Gdybyś potrzebowała praktycznych rad, to pisz śmiało.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję, nie omieszkam pytać, bo my właśnie odebraliśmy karton mąk bezglutenowych i będziemy eksperymentować. Kapitalnie wspiera mnie kwestii pieczenie Pierwsza, do pełni szczęścia będzie nam brakowało uwag kogoś piekącego chleb stricte bezglutenowy w automacie do chleba, bo za kilka dni przyjdzie i automat. Jeśli Twoja Siostra zebrała jakieś przemyślenia w tej kwestii, podeślij, będę ogromnie wdzięczna.

      Mocno uściskuję Ciebie z Niezliczonymi Chłopakami (pamiętaj, że mam Mnóstwo Dziewczynek ;->)

      Usuń
    2. ja piekę takie cudo :-) oczywiście z płatków bezglutenowych. Przepyszne to cudo wychodzi. Tylko migdały siekam.
      http://www.jadlonomia.com/2013/04/chleb-zmieniajacy-zycie.html
      Ten blog też warty uwagi.
      Oraz ten: http://zdrowa-kuchnia-sowy.blogspot.com/

      Usuń
  5. Wiedza wyswabadza spod trzaskających biczy narowistych lęków, ale wkłada jarzmo codziennych zmagań i lęku nazwijmy go niepulsacyjnego. Błogoslawieni głupcy wioskowi, którzy są wolni od przekleństwa wiedzy, zawsze to powtarzam. Co z tego.
    Pocieszę Cię być może, że jednak toprzejściowa nietolerancja glutenu, że nie na całe życie. Wszak przez 6 lat objawów nie było?
    Ściskam Cię i mówię głośno do ucha: Dasz radę! :***
    (sklep naprzeciwko Kupca ratował nam sytuację wybornymi bezglutenowymi ciasteczkami i pieczywem , drugi to "Kłosek" na Wildzie:) )

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Damy radę, bo musimy :-)
      Jeszcze się okaże, jaka część rodziny ma celiakię, przed nami badania genetyczne, mamy wskazania z racji pakietu chorób autoimmunologicznych.
      Przejściowa nietolerancja to zdecydowanie nie jest, już to wiemy.
      Na 6 wykonywanych w szpitalu badań, 5 było pozytywnych, o bardzo wysokich wynikach. Tylko szóste badanie było negatywne i była to właśnie alergia na gluten. Alergii na gluten Maja bezwględnie nie ma. Ma celiakię, genetyczną nietolerancję glutenu, w której dieta jest restrykcyjna i dożywotnia.
      Objawy były, już trzy lata temu sprawdzałam ewentualną nietolerancję glutenu, ale lekarz pokierował wtedy w stronę alergii, test oczywiście wyszedł negatywnie i rozeszło się po kościach. I brzuchach. Trochę czasu spędziliśmy wtedy wypasając dziecko bezglutenowo, ale z racji niejasnych objawów i braku potwierdzenia badaniem (za mało wiedziałam wtedy, żeby drążyć temat głębiej), odpuściliśmy temat. Pozostał jednak jeden dramatycznie pogłębiający się objaw - Maja nie przybierała na wadze. Nieustannie ważyła tyle samo. Rosła wzwyż, ale wciąż ważąc 15 kg. Tak naprawdę ta infekcja odsłoniła skalę złego wchłaniania - nikt nigdy nie badał w jej krwi poziomu białka. To było strasznie przykre zaskoczenie. Gdyby nie rotawirus, i tak radykalna dekompensacja organizmu, żaden lekarz, żaden pediatra nie zajrzałby tak starannie w parametry tego smarkatego ciała, żeby spróbować zrozumieć, co jest nie tak.
      I teraz już wiemy co i dlaczego jest nie tak.
      Więc dobre to uczucie, lepsze niż niewiedza. Mam świadomość, że będzie z tego masa roboty i inny tryb życia, ale jestem z tego powodu coraz bardziej ucieszona, widząc, jak odżywa Maja.

      Sklepikami posiłkujemy się (dosłownie :->) internetowymi, po pierwszym rozpoznaniu terenu w Poznaniu. Będzie dobrze, musimy się mnóstwo razy pomylić i wtedy się uda :-)
      Uściski!

      Usuń
  6. Kochana, dzielę z Tobą uczucia, stany i doświadczenie. Też spędziłam ostatnie 2 tygodnie grudnia w szpitalu z córką. Najpierw wstrząs mózgu z utratą przytomności. I setna sekundy myśli, kiedy biegałam z nią bezwładną po mieszkaniu, że mi umarła.W tej setnej sekundzie umarłam i ja.
    Potem szpital, podejrzenie wylewu, krwiaka, w tle operacja. I taki strach o nią - aż do zemdlenia. Badania, obserwacje, na szczęście wszystko dobrze.
    Po niecałych dwóch dniach w domu powrót do szpitala z potężnym rotawirusem, podobnym do waszego. I też mi dziecko odwodniło się w niecałą dobę.
    Życie w mikrokosmosie szpitala - klapki, dres, sklepik na dole...
    Jak zmieniałam się z mężem na noc i jechałam do domu, to byłam zdziwiona, że świat na zewnątrz ISTNIEJE.

    Także mocno Cię przytulam, regenerujcie się, nasycajcie ciepłem, zdrowiem, bliskością.

    P.S. Glutenu nie mogę jeść ja, próbuję z tym żyć, choć nie jest mi łatwo. Jestem, a raczej byłam, wielbicielką dobrego chleba. Chylę czoła, że chcecie to zrobić rodzinnie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Osłupiałam również, po lekturze tego, co napisałaś. Co za tygodnie za Tobą. Jakiej siły trzeba mieć zapas, żeby udźwignąć bycie rodzicem. Jak odrastać po tym doświadczeniu. Jak opiekować się sobą, kiedy opiekujesz się tylko chorym dzieckiem. Jak być rodzicem dziecka nieuleczalnie chorego i ocalać siebie.
      Czuwanie. Tryb czuwanie w głowie, jak potem pozwolić mu się wyciszyć?
      Ja wciąż nie umiem. Boję się jeszcze odruchowo być daleko od śpiącego dziecka. Regres do niemowlęctwa.
      Nie chodzi o dzień, tylko o noc. O to, że nie pozwalasz sobie na to, żeby podświadomie nie czuwać.
      Z tego jeszcze muszę się cierpliwie wyswobodzić.
      Głowa jeszcze pilnuje.

      Mikrokosmos szpitala i to zdziwienie podczas codziennego zmieniania się w szpitalu, że świat na zewnątrz istnieje - to jest sedno sedna. Szpital, badania, słabość dziecka wchłaniają wszystko. Nie wiem, gdzie wtedy był świat, ale na trochę wyszedł.

      Uściskuję Cię bezglutenowo, my porywamy się, bo podejrzewamy, że jest nas więcej, spora część nas ma choroby autoimmunologiczne, które chodzą w parze z celiakią. Nim zrobimy sobie wszyscy badania, nie chcemy prowadzić dwóch kuchni, ale też żyć z poczuciem, że prawdopodobnie jeszcze komuś z nas szkodzimy.

      Trzymaj się mocno. Wy również się otulajcie i regenerujcie.
      :*

      Usuń
    2. Kiedy pierwszego dnia zmiany usnęłam w butach i kurtce na kanapie w domu, to obudziłam się przerażona, że nie widzę łóżeczka z Zosia i stojaka z kroplówką. Totalnie przerażona.
      Cały czas ją pilnuję. Czuwam, jak Ty.
      I też z nią śpię :-) Śpimy wtedy spokojniej obie.
      Na nowo się odnajduję po tym doświadczeniu.

      p.s. ja gluten odstawiłam bo Hashi, jak u Ciebie.

      Usuń
    3. Rozumiem Cię.
      Co do słowa.

      p.s. Idę z nowinami do endokrynologa, ciekawe, co teraz.

      Usuń
    4. zwykły endo może nie zrozumieć ;-) moja holistyczna pani doktor zasugerowała odstawienie glutenu, coś tam jeszcze poczytałam w necie i się zdecydowałam. Jest lepiej. Znacznie lepiej.

      Usuń
    5. Lekarz mówi, że hashimoto i celiakia często współwystępują, więc Twoja pani doktor dobrze mówiła.

      Usuń
    6. Kochane, zatrwożona i oniemiała czytam to wszystko. Niech Wam się siły dwoją i troją, a Aniołowie z oka nie spuszczają. Dobrych lekarzy i receptur. Ciepło ślę.

      Usuń
    7. Moniko droga, ja bardzo dziękuję za każdą ciepłą myśl. Oby teraz u wszystkich było już tylko lepiej.
      Uściski!

      Usuń
  7. Bardzo bardzo Ci współczuję przeżyć szpitalnych.
    Nie przyswajalność glutenu często mija. Jak się ustabilizują emocje szkolne (zerówkowe?) na spokojnym przyjaznym, poziomie. Może wtedy, a może jeszcze nie. Tak mijają dziecięce astmy i inne straszne sprawy.
    Trzymam kciuki i ściskam serdecznie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czekanie na wyniki biopsji wybebesza człowieka, wypala i zostawia suchy piasek.
      Zasiej tam może coś? Stada liter z zielonymi kiełkami?
      Na brak koloru - troszkę prania u mnie:)
      Raz jeszcze uściskuję

      Usuń
    2. Przeczytałam odpowiedź dla Pandemonii i mam jasność. Wykazałam się całkowitą niewiedzą w odróżnianiu nie tolerancji od alergii.
      Moja córka ledwie przybywa na wadze, czasem zatrzymuje się na 2 lata. Cholera, mam o czym myśleć.

      Usuń
    3. Cholera. No widzisz, u nas tak to wyglądało właśnie.

      Usuń
    4. Tutaj lekarka pokazała nam zwięźle przedstawione kolejne kroki w diagnozowaniu:
      http://www.diag.pl/Artykul.10+M5e9f39d531b.0.html
      http://www.diag.pl/Artykul.11+M5be4bfbb1b7.0.html

      Dla lekarzy - badania dostępne w diagnostyce celiakii - http://www.diag.pl/fileadmin/banery/ulotki__plakaty/ulotki_lekarz/Celiakia_HLA.pdf
      Poza badaniem genetycznym (badanie krwi), pozwalającym oznaczyć gen celiakii HLA DQ2 i/lub DQ8, pozostałe badania mogą być refundowane przez NFZ. Warto na początek sięgnąć po oznaczenie przeciwciał tTG/IgA oraz tTG/IgG i jednocześnie GAF/IgA i GAF/IgG.

      Usuń
    5. (strasznie mnie spala czekanie na wyniki. Tak jak piszesz, czekanie na wyniki biopsji zostawia suchy piasek.
      Trzymaj się mocno, dobrze?
      Nie ma co szaleć z badaniami, chyba że coś ewidentnie jest nie tak i czujesz przez skórę, że to akurat Cię jakoś niepokoi.
      Uściskuję.

      Usuń
  8. Już sama myśl, że kończy się ten styczeń wywołuje we mnie "radość oczekiwania"
    Celiaklia, nie ładne to bezglutenowe imię dla dziewczynki, ale dobrze je znać. Lepiej niż nie wiedzieć. I teraz, kiedy czytam o tym co się działo u Was to moje trudny się jawią jak bańka mydlana, której już tylko wspomnienie. A człowiek tak się swoimi smutkami umie okryć jakby były jakimś końcem i początkiem wszechświata. Trzymajcie się. Do wiosny już niedaleko - wybuchnie kolorami i zarumieni poliki. Wpadnie snopem światła od świtu do nocy i doda odwagi na te kroki w życiu, na te dnienia. Pozwolisz, to trzymam Cię teraz za rękę!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pozwolę :-), to przekazywanie niebieskiego :-). Dziękuję, sugestywnie napisałaś, czekam na tę wiosnę właśnie. Jak tylko zaczniemy z Mają wychodzić na spacery, pójdę przyjrzeć się zawiązkom liści, wiosna nawet w najsroższych mrozach nie potrafi ukryć, kiedy przyjdzie.

      Smutki zawsze mniej smutne, jak się porozmawia.
      Odwagi - nam wszystkim.

      Usuń
    2. właśnie... ja jestem mistrzem w kiszeniu smutków jak tych ogórków, ale efekty są potem niezjadliwe...
      Dobrze jak się tak człowiek weźmie i choć raz otworzy, jakby się przewietrzał z kurzu na wiosnę. Pomaga...
      Czekajmy zatem po niebieskiemu!

      Usuń
  9. Bardzo ściska za serce to, co przeżyłyście przez te mroczne dni. Koszmar niewiedzy, bezradność, strach...
    Niech te szpitalne przeżycia odejdą w niepamięć jak najprędzej.
    Nowe niech będzie potulne i da się oswoić.
    Szybkiego zlepienia w jedną całość i wielu jasnych kolorów na podorędziu Katachrezo!
    Nie ma lepszego spoiwa, niż domowe ciepło.
    Mocno Was tulę:*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję mocno, dziękuję, że jesteś blisko :*
      Oswajam, zapominam, pozostały mi tylko szpitalne odruchy - zamiast pysznego espresso, parzę kawę po turecku, jak w izolatce, ukradkiem, w przemyconym i zastawionym poduszką czajniku, i odsypiam, odsypiam te dni z salową trzaskającą na dzień dobry w nasz kosz na śmieci blady świtem :-)

      Niech się zlepia bezglutenowo i dobrze się goi :*

      Usuń
  10. Dobrze, że jesteście już w domu i wyniki biopsji też ok.
    Ciesz się, że wiecie już. Mojej córki nie ominął koszmar podobny, ale trwał lata. Niezdiagnozowany. Teraz juz wie, my tez, ale zmiany nieodwracalne, bo ona tak ćwierć wieku z tym żyć musiała, a nie powinna.
    Wszystkiego dobrego!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O rany.
      Bądźcie dzielni.

      Całe szczęściu, nawet po ćwierćwieczu, dać radę to wyjaśnić, zrozumieć. Wiele rzeczy jest trudnych, rozumiem i współczuję, wiem, że skala zniszczeń jest duża, ale to poczucie, że się wie i że można sobie już zawsze pomagać dzięki radykalnej, surowej diecie - to jedno jest mimo wszystko bezcenne.
      Możecie wiele dobrego zdziałać w tej części życia, która dopiero przed Wami.
      Myślę, że od osób chorych na celiakię idzie wielka pozytywna cywilizacyjnie fala - uważnego życia, mądrej, świadomej diety, trybu życia chroniącego wrażliwe ciało. To jest jakiś mądry znak stop dla żarłocznego konsumowania rzeczywistości, odpór dla żywności wysokoprzetworzonej. Wydaje mi się, że za jakiś czas naturalnie dojdzie do tego więcej osób.

      Być może to jeden z tych przypadków, kiedy kultura zbieracka musi się zatrzymać i poczekać na tę część, która źle się czuje po wysokoglutenowym korzonku i zastanowić się, wraz ze swoimi starymi czarownicami, czy dziedziczona przez pokolenia wiedza o tym, co trujące, i o tym, co nietrujące, nie powinna zostać mocno odświeżona.

      Taki czas.
      I jakiś wpływ na to wszystko - mamy.
      Mocno i serdecznie ściskam.
      Pozdrowienia dla Córki.

      Usuń
  11. polecam stronę olgasmile.com , kobieta gotuje i piecze wiele potraw bezglutenowych dla swojego dziecka. Polecam zwłaszcza przepisy na chleby (gryczany - pycha!!!) . Po czterech miesiącach kupowania beznadziejnego chleba bezglutenowego , zaczęłam piec chleby wg przepisów Olgi - ZDECYDOWANIE smaczniejsze (choć zgoła inne od tradycyjnego ). Zajrzyj na tę stronę , naprawdę pomaga. I jeszcze jedno, nieustająco czytaj etykiety produktów, nie zdajemy sobie sprawy w ilu produktach ukryty jest gluten.
    Godny polecenia jest też bezglutenowy.blog, dziewczyna kontaktuje się z producentami żywności , aby uzyskać 100% pewność odnośnie "bezglutenowości" danego produktu.
    pozdrawiam
    Ewa

    OdpowiedzUsuń
  12. Polecam stronę olgasmile.com - pyszne i sprawdzone przepisy bezglutenowe (chleb gryczany rządzi!). Przydatny , zwłaszcza na początku jest bezglutenowy.blog , dziewczyna kontaktuje się z producentami żywności , aby mieć 100% pewność odnośnie "bezglutenowości" danego produktu (warto tam zajrzeć)
    I jeszcze jedno : nieustająco czytaj etykiety produktów ( pojęcia nie mamy do ilu produktów wciskają nam gluten)
    Od roku wiem , że mam celiakię - da się z tym żyć :), chociaż jestem przekonana że dzieciom (i rodzicom ) jest trudniej utrzymać reżim bezglutenowy , a dieta musi być naprawdę restrykcyjna , zdecydowanie musi być zachowana "czystość bezglutenowa"

    pozdrawiam

    ewa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przestrzeżono nas w kwestii czystości bezglutenowej, stąd niedzielna i totalna defenestracja glutenu :-), a dieta jedna dla całej rodziny. No nic, witamy na nowej drodze życia, jak to mówią, i powoli wiosłujemy w stronę światełka, jakim mam nadzieję, będzie pierwszy chleb. Mąki bezglutenowe stoją i uśmiechają się z szafki, będziemy psuć przepisy ile wlezie :-). Ostrożnie przeczytałam pierwszą domową porcję etykiet na tym, co tkwiło w zapasach i nie mam złudzeń, że patrzeć trzeba na wszystko, a podczas zakupów siedzimy w sieci i sprawdzamy producentów.
      Blog fajny, my mamy wysoko ustawioną poprzeczkę, jako lakto-wegetarianie od kilku dni bezglutenowi, każde cudze rozpoznanie terenu - bardzo cenne, idę łowić przepis na chleb, mam kilka do porównania.

      Trzymaj się dzielnie w celiakii, serdeczności!

      Usuń
  13. Wpadam, czytam, zachłystuję się frazą jak świeżīm powietrzem. A tu - taki miesiąc, że lepiej, żeby go nie było. Aż wstrzymałam oddech, jak czytałam. Dobrze, że macie diagnozę. Życzę Wam powodzenia.
    pp

    OdpowiedzUsuń
  14. Ojej, ależ miałaś okropny czas. Wiem, jak to jest, bo mam dziecko z nieuleczalną chorobą. Czas diagnozowania trwał w naszym przypadku prawie rok, koszmarnych 12 miesięcy badań, wizyt, czekania na wizyty, czekania na wyniki, czekania na cud... Nie zdarzył się, ale żyjemy.
    Dobrze, że po wszystkim. Nowe, nawet znacznie gorsze od starego, da się oswoić ;-)

    OdpowiedzUsuń
  15. 22 lata temu, przechodziłam gehennę przez 6 miesięcy, chodząc z córką od specjalisty do specjalisty, po ostrej niewydolności oddechowej wylądowaliśmy na pogotowiu i tam lekarza przepisał lek, którego w moim mieście nie było, w okolicy, województwie też nie, szybka komunikacja z ciotką z Wrocławia, jej znajoma lekarka chce obejrzeć dziecko, bo lek dla dorosłych cukrzyków... gnam przez całą Polskę pociągiem z dzieckiem zapadającym w śpiączkę. Desperacja. Irytacja, Rozpacz. 1 stycznia. Lekarka na izbie przyjeć zapytała tylko z jakiego ciemnogrodu przyjechaliśmy, dobrze, że miałam ze sobą dokumenty, że przez 6 miesięcy dziecko było pod opieką różnej maści specjalistów... Celiakia na pierwszy rzut oka, rozlany brzuch, cuchnący, pienisty stolec! Nikt z tych ciemniaków wcześniej nie zwrócił na to uwagi, zmiejszający się obwód głowy, powiększający brzucha, klasyka objawów! Marta do dzisiaj jest na diecie i będzie do końca życia, bo dieta daje w miarę normalne samopoczucie, komfortowe życie, chociaż nie może mieć dzieci, kobiety z celiakią mają wiele uszkodzeń w kodzie dna, nie tylko brak kosmków w jelicie. NIe trzymana dieta - to nadpobudliwość, gluten działa również toksycznie na układ nerwowy... wielu chorych niestety nie miało tego szczęścia, co moja córka. Marta jest dzisiaj na trzecim roku studiów, i serio, można fajnie dziecko poprowadzić i żyć z dietą, nie odpuszczać... znam matki, które odpuszczają dzieciom diety, w dorosłym życiu nikt im już nie pomoże...

    OdpowiedzUsuń
  16. Komentarz sprzed trzech dni wessało w czarną dziurę. Próbuję raz jeszcze, choć może to nie aż tak ważne:
    Cieszę się zwyczajne, że nie musicie siedzieć już w poczekalni. Że oddychacie znowu innym niż szpitalne powietrzem. Że jest kierunek, ruch, działanie, które sprzyjają jednak pozytywom. I cieszę się, że JESTEŚ - nawet jeśli tylko (oraz aż) w słowach.

    I niech szlag trafi tego, kto wymyślił oczekiwanie na wyniki.
    Przesyłam ci tęczę w wirtualnej paczce (a jeśli listonosz się zmienił, doślę też analogową).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. [Bebe, sama widzisz, ze jestes coraz bardziej pelnoetatowa wrozka od kredek, tecz i nadziei.]

      Usuń

Prześlij komentarz